Jelena Banjac PSG: “Obolelima od retkih bolesti se niko ne bavi, nedostaje sistemska podrška”

“Zaboravljene i vidljive samo u predizbornoj kampanji, to je status osoba i porodica sa retkim bolestima, jer to nije EXPO, nije megalomanski projekat, to su ljudi a tim ljudima se niko ne bavi”, rekla je Jelena Banjac, članica Predsedništva Pokreta slobodnih građana i porodična savetnica u Novom danu komentarišući navode Darije Kisić da oboleli od retkih bolesti “imaju najjaču sistemsku podršku od svoje države”.

Banjac je napomenula da svi u Srbiji znaju kako žive ljudi sa retkim bolestima i da Darija Kisić prati manir SNS-a hvaleći se brojkama i deljenjem vaučera: “Te porodice svuda nailaze na zatvorena vrata, imaju problem sa dijagnostikom, godinama traju za rešenjem, nedostaje veliki broj stručnjaka u sistemu, prepušteni su sami sebi, i dalje postoje liste čekanja za lične pratioce – ništa od toga se ne rešava vaučerom”, kaže Banjac.

Ona napominje da traganja za “pravim vratima” dovodi do gubljenja ključnog trenutka u lečenju i da su ove porodice prepuštene same sebi, ako imaju novac mogu da obezbede rad na razvoju deteta, a ako nemaju za njih nema svetle budućnosti.

“Gde novac odlazi, to je suštinsko pitanje, ti ljudi ga ne dobijaju. To nam govori i primer SMA skrininga koji je uveden prošle godine i to nakon pritiska građana i to je jednostavno manir koji ukazuje da jedino pritiskom možemo da dobijemo neke osnovne stvari”, zaključuje Banjac.

Komentarišući trenutno objavljeni predloženi sastav nove Vlade, Banjac napominje da se nastavlja ista stara praksa da nestručni ljudi vode Ministarstva, kao i da predložena Milica Stamenkovski nema apsolutno nikakve kvalifikacije i znanja da nasledi Dariju Kisić na čelu Ministarstva za brigu o porodici i demografiju.