Danas, 30. maja se obeležava Svetski dan obolelih od multipla skleroze. Pokret slobodnih građana podržava sve naše sugrađane ugrožene ovom ozbiljnom bolešću u njihovoj borbi i ostvarivanjima prava na lečenje i bolji kvalitet života.

Multipla skleroza (MS) je ozbiljno, autoimuno, neurodegenerativno i upalno oboljenje centralnog nervnog sistema - mozga i kičmene moždine. Bolest je vrlo nepredvidiva i promenljivog toka, ispoljava se neurološkim simptomima, a karakterišu je česta pogoršanja i prekid protoka informacija između mozga i tela. Simptomi se kreću od umora, opšteg zamora, oštecenja kognitivnih funkcija, ukočenosti i otežanog hodanja, preko utrnulosti i peckanja, do slepila, poremećaja mokrenja, defekacije (pražnjenja creva), bolnih mišićnih grčeva, problema sa koordinacijom i ravnotežom, govorom ili gutanjem, poremećaja seksualnih funkcija, pa sve do potpune oduzetosti, paralize, i trajnog invaliditeta kod obolelih, jer značajan broj bolesnika nakon 15 godina trajanja bolesti ostaje u invalidskim  kolicima.

U svetu od MSa boluje više od dva milona ljudi, a u Srbiji je, po podacima iz 2017. godine registrovano više od 7000 pacijenata, mada po nezvaničnim istraživanjima taj broj danas prelazi 9 000. Bolest najčešće počinje između 20. i 40. godine, mada se može javiti u bilo kom životnom dobu. MS je češća kod žena nego kod muškaraca (2:1), a statistika Svetske Zdravstvene Organizacije upozorava da je kod mlađe populacije MS vodeći uzrok netraumatskog invaliditeta.

I pored ovih alarmantnih činjenica, odnos državnih zdravstvenih institucija prema pacijentima obolelim od ove bolesti u našoj zemlji je na najnižem nivou u poređenju i sa evropskim standardima i sa zemljama regiona.

Prvi problem sa kojim se susrećmo je nebriga zdravstva o informisanju građana. Pacijenti ne znaju da postojih čak 14 originalnih registrovanih lekova za lečenje multiple skleroze, ali i da se terapija MSa mora personalizovati, jer nije svaki lek efikasan kod svakog pacijenta.

Država raspolaže sa ograničenim sredstvima, što zajedno sa inercijom struke usporava rešavanje problema. U terapiju i istraživanje MS uključeni su samo Klinički centri Beograd, Niš, Novi Sad i VMA, iako su neurolozi van ovih većih centara kompetentni za dijagnostikovanje bolesti i dalje praćenje pacijenta. Izostale revizije praktičnosti zdravstvenog sistema i socijalnog osiguranja onemogućavaju izdavanje lekova preko apoteka. Farmaceutski proizvođači i distributeri na spisku ponuđenih lekova su, do početka 2018. imali samo interferon i glatiramer, pa su i efekti one male grupe pacijenata koja se lečila bili ograničeni.

U Hrvatskoj je dostupna celokupna terapija, osim za inicijalne prezentacije bolesti. U Crnoj Gori se leče svi pacijenti i na raspolaganju je sva terapija. Makedonija leči više od trećine pacijenata i ima širi izbor terapija.

U Srbiji, više od 85 odsto obolelih nema pristup terapiji! To znači da u našoj zemlji tek približno 12 odsto pacijenata ima pravo na lek, i to samo na, od skora 8 lekova namenjenim blažim i početnim formama bolesti! To znači da se u našoj zemlji o delimičnom trošku države leči samo oko 1000 pacijenata za koje su komisije procenile da je najpotrebnije. Na sajtu Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) nema transparentnog kriterijuma za uvođenje terapije ili liste čekanja!

Poslednje vesti iz aprila ove godine najavljuju pregovore RFZOa sa farmeceutskim kompanijama koje bi omogućile lekove treće generacije pacijentima u Srbiji, umesto terapija starih dvadeset godina. Na rezultate još uvek čekamo, dok broj obolelih raste, a obaveštenja i interesovanje su na niskom nivou, kao i ranije.

Prinuđeni da savete i pomoć traže van institucija, pacijenti odgovore na svoja pitanja  pokušavaju da pronađu na društvenim mrežama ili u okvirima sopstvenih malih, socijalnih  organizacija. U jesen 2018. formirana je MS platforma Srbije – nevladino i neprofitno udruženje pacijenata koji boluju od multipla skleroze, njihovih porodica, prijatelja, građana koji žele da pomognu i pruže podršku, ali i neurologa i medicinskih radnika, koje za cilj ima informisanje javnosti. Najveću ulogu u skretanju pažnje na ovaj problem i dalje imaju javne ličnosti i ambasadori dobre volje.

Multipla skleroza je još uvek neizlečiva bolest čiji pravi uzrok nije poznat, a smatra se da nema genetske predispozicije, tako da može ugroziti svakog od nas. Najčešće se manifestuje u najproduktivnijim godinama života i jedini način za sprečavanje njenih njagorih posledica je pravovremena dijagnoza i adekvatna i konstantno dostupna terapija.

Pokret Slobodnih Građana se zalaže za jednaka prava na lečenje i zdravlje svih stanovnika Srbije. Neophodno je revidiranje zdravstvenog sistema i sistema socijalne zaštite koji bi omogućili osnovnu brigu o svim pacijentima. Država mora snositi odgovornost za raspodelu sredstava i resusrsa koji će obolelima omogućiti lečenje, kada lekovi već postoje. Sistem rada institucija i zdravstvenih ustanova se mora rasteretiti i reorganizovati tako da dijagnostički pregledi i terapijski tretmani budu blagovremeno dostupni, jer je brzina reagovanja od ključne važnosti. Nadležna ministarstva zdravlja, obrazovanja i rada moraju obezbediti edukaciju stručnog kadra i uslove za njegov rad. Zdravstvene ustanove moraju uložiti sav neophodan trud u obezbeđivanju adekvatne nege i lečenja pacijenata.

Organizacije koje se bave ljudskim pravima u Srbiji moraju se baviti pravom na zdravlje kao posebnim aspektom. Naše pravo na zdravlje ugroženo je nekompetetnim osobljem koje prima mito, ugroženo je malim brojem stručnih lekara i medicinskih tehničara koji su prinuđeni da napuste zemlju zbog loših uslova rada, ugroženo nedostatkom opreme za dijagnostiku i terapiju i lekova koji su neophodni za najbolje lečenje.

Na kraju, i sam rad institucija i ustanova, od ministarstva do domova zdravlja, mora biti trasparentan i dostupan javnom uvidu. Ne možemo dozvoliti da korupcija unutar samog sistema zdravstva i udruženja finansiranih od strane države utiče na život i zdravlje ugroženih. Brzina reagovanja, nivo socijalne brige i kvalitet zdravstvene nege ne sme zavisiti od fizičke i ekonomske udaljenosti pacijenta od velikih kliničkih centara.

Sistem obrazovanja i javnog informisanja mora biti prilagođen tako da sistematski radi na podizanju svesti građana o aktuelnim problemima našeg zdravlja i socijalnih odgovornosti. Naši sugrađani imaju pravo na odgovarajuće lečenje, dostupnost lekova i kvalitetniji život sa multipla sklerozom. Briga o čoveku je osnovna filozofija Pokreta slobodnih građana, ona mora biti naš društveni imperativ, i jeste prvi princip na putu ozdravljenja naše države.